«Думала, что умру: невозможно смотреть на страдания своего ребенка»: Елена Власова из Калуги рассказала о борьбе с лейкемией дочери
UPD. Деньги удалось собрать за день!
В Калуге срочно собирают деньги для лечения 12-летней девочки!
Чем человек веселее, смелее и энергичнее, тем страшнее «закулисье» его быта. Так можно описать жизнь калужанки Елены Власовой.
Ничто не предвещало беды в семье женщины. Идеально протекающая беременность, успешные роды, здоровая малышка по имени Варенька. Но всего через год судьба разрушила все, что было. Возможность просто жить на этом свете для девочки — ежедневная борьба.
Сейчас Варваре уже 12. Самое страшное, казалось бы, позади. Но после трансплантации костного мозга, которую успешно провели немецкие специалисты, Власовы столкнулись с последствиями. Они затрагивают кожу и слизистые оболочки, в особенности глаза. Процесс восстановления очень длительный.
Елена Власова с дочкой Варварой.
— Елена, какие были самые первые ощущения и мысли, когда озвучили диагноз?
— Еще в своем детстве я мечтала о девочке. И родить ее в 27. Так и получилось. Около года я готовила себя к беременности, витамины пила, на курсы ходила. Варя родилась здоровым ребенком с голубыми глазами. Развивалась очень стремительно, не по годам: рано пошла, рано заговорила. В годик я заметила сильные изменения. Активность упала, болели ножки, круги под глазами выскочили. После сдачи анализов выяснилось, что бластные клетки были уже на периферии. Это значит, костный мозг за месяц был полностью поражен раковыми клетками. Мгновенно отнялись ноги.
Множество медицинских терминов, от которых голова кругом. Тогда я совершенно потерялась и совершенно не понимала, что происходит. Шоковое состояние, я не помнила себя. В нашей семье все поддерживали всегда здоровый образ жизни.
Когда врачи огласили приговор, сказали: ребенок маленький, относится к высокой группе риска. Исцеляемость — 25%, и мы вряд ли в них попадем.
Варя — под капельницами, я — плачу. Думала, что умру: невозможно смотреть на страдания своего ребенка.
Через неделю я встрепенулась. И решила, что мы не только попадем в эти 25%, но покажем и докажем всем, что у нас получится вновь радоваться жизни, будучи здоровыми и счастливыми! Как только я дошла своим умом до этого, появились из ниоткуда силы!
— Когда вы вынашивали, какие были страхи и опасения, чего вы больше всего боялись?
— Во время вынашивания страхов не было никаких. Беременность протекала идеально! В гармонии, на свежем воздухе. Мы занимались со старшим ребенком, он старше Вари на семь лет, спортом, много-много гуляли, слушали классическую музыку.
Предчувствия тоже не было. Всегда была активная жизненная позиция в нашей семье. Единственное, при просмотре телевизора, когда видела лысых деток, всегда сразу же переключала на другой канал. Я боялась даже мысли допустить об этой теме.
— Для людей, которые тщательно следят за своим здоровьем, правильно питаются, занимаются спортом как гром среди ясного неба – услышать, что малыш болен. Какие предположения были о причинах?
— Мы, конечно, не раз задавались этим вопросом. Научные сотрудники в Германии убеждены, что ни образ жизни, ни генетика, ни простудные заболевания, о которых любят говорить российские врачи, не влияют. Это непредсказуемо. Профессора сказали, что если бы могли предположить причину, в мире уже давно бы избавились от этой болезни.
— Как в сложившейся ситуации проявил себя муж?
— Я с ним была с 14 лет, поженились в 19. Романтическая история любви закончилась не самым романтичным образом. Отец моих детей, узнав о диагнозе Варвары, попросту исчез. Не навещал, не отвечал на звонки. Я каждый день написывала, что мы не доживем до утра. Просила пройти попрощаться хотя бы — игнорировал. Все пять месяцев, пока мы страдали в детской областной больнице.
А когда я уже отказалась лечить дочь в Калуге и поехала в Санкт-Петербург, он вернулся. Сказал не спрашивать, почему ушел. Якобы понял, что это его ноша и крест. На протяжении всего лечения он то появлялся, когда становилось легче, то пропадал в сложные периоды.
Наверное, я сама виновата, что так сильно затянула. Не могла на него никогда положиться. Ни финансовой, ни моральной поддержки он не оказывал. Даже с сыном очень редко сидел, когда мы с дочерью все время проводили в больнице. В конечном итоге я не выдержала и в 2018 году подала на развод.
Любовь? Ошибка молодости, скорее. Помутнение.
Варька говорит: «Мамочка, не переживай. Да ладно! Бог с ним». Варя — Божье творение. Не от мира сего.
Брат стал донором для своей сестры.
— У вас двое детей. На плечи старшего сына свалилось не меньше груза, ведь он стал донором для своей сестренки. Как ему объяснили всю ситуацию? Как вообще он отнесся к тому, что мама все время с сестрой и далеко от него?
— Разлука, которую пришлось пережить, тяжело далась нам всем. Когда в Питер поехали лечиться, сына привозили очень редко ко мне. Еще тогда началась проверка на совместимость костного мозга. Естественно, у Влада спрашивали, готов ли он помочь сестре при необходимости. Предупреждали, что физически будет больно. Совместимость костного мозга у них даже при разных группах крови 10 из 10.
После операции на три дня у Влада отказали ноги. Но он в свои 10 лет тогда добровольно сделал этот поступок ради Вари, с которой они были неразлучны. Варя сравнивает его с Иисусом Христом: тот спасает человечество, а брат – свою родную сестричку.
Присылал мне видео с выступлений — фортепиано, танцы, «пятерками» в дневнике хвастался, рассказывал об успехах в футболе. Хотел любви.
После донорства он восстановился достаточно быстро, так как организм молодой. Физически справился, психологически - нет. Много обид скопилось, боли.
Раньше он очень гордился наградами за донорство в Германии, в своей школе, везде. Сейчас же уверен, будто нужен был ради его использования. Посетили мы уже многих психологов, бесполезно.
Вернувшись из Германии, я пыталась наверстать упущенное, дать ему все то, чего не смогла дать за пять лет. Прогулки, пиццерии, кино… Но все это уже оказалось ненужным.
С тех пор он от меня отдален.
— Что вас мотивирует вставать каждое утро с новыми силами и продолжать бороться?
— Силы мне дает общение с дочерью. Рецидив произошел, когда ей было 2,5 года. Она сняла с тела все провода, сказала, что не хочет больше проживать эту боль. Я села возле кроватки и заплакала.
Мой маленький ребенок сказал: «Мамочка, не плачь! Я обещаю, что вылечусь. Только, пожалуйста, всегда улыбайся, хорошо выгляди, а если будут слезы, то только от счастья».
И если я сейчас плачу по какому-то незначительному поводу, она мне припоминает о данном мной тогда обещании! Помнит!
Я стараюсь соответствовать. Ребенок на меня смотрит, я для нее пример!
Доктора Петербурга настраивали матерей больных детей: «Вы — матери. Дети должны видеть вас не в унынии, увядании и замызганной одежде. Вы — яркость, жизненная энергия и стержень!».
12-летняя Варвара Власова.
— Чем Варенька любит заниматься, какие хобби? А главное, о чем она мечтает?
— Спустя пять лет лечения, когда вернулись в Россию, Варя начала заниматься многими вещами. Будто из клетки вырвалась. Добралась, наконец, до обычной жизни. Но разве можно ее назвать обычной?
Наверстывали упущенное: чтение, рисование, танцы, театральная студия, музыкальная школа. Социализация тяжело давалась не только ей, но и мне. Вернуться к привычному, когда ты совсем отвык… после замкнутого пространства, где твоими друзьями становятся только те, кто лечит своих детей, кто хоронит своих детей...
Сейчас Варвара связала свою жизнь с музыкой. В процессе трансплантации костного мозга легкие пострадали, как и все внутренние органы. Для их развития наш любимый трансплантолог посоветовал петь, заниматься дыханием. Потом неожиданно обнаружились прекрасные вокальные данные! Со временем совершенствуется и укрепляется талант.
В Германии еще рекомендовали укреплять кости — пошли на каратэ!
Варя мечтает создать маленькую ферму-приют для животных, стать певицей и просто вернуться к полноценной жизни.
— Сумела ли ваша дочь обрести друзей?
— Здесь у Варюшки много подружек. Слава Богу, что они есть! Кто-то далеко находится, но это не беда. Много друзей в Германии появилось! По видеосвязи созваниваемся.
— Я знаю, что не так давно вы начали танцевать. Что для вас танец?
— Танцевать, значит, отключаться. Чувствовать себя свободной от переживаний. Это мой ресурс. Также восполняться помогает любое обучение чему-то новому. Мне нужно набираться сил, чтобы потом отдавать их своей дочери, идти только вперед и никогда не сдаваться. Мы же столько уже прошли! Обязательно победим.
— 27 апреля вы вылетаете в Германию. Как проходит подготовка и зачем вообще сейчас нужна эта поездка?
— Варя вступает в пубертатный период. Затруднено половое созревание. Профессора Германии, у которых мы наблюдаемся с 2013 года, предупреждали, что могут понадобиться медикаменты для того, чтобы Варя становилась девушкой.
Сейчас нужно будет закупить медикаменты на следующий курс и решить гормональный вопрос. Это необходимо именно сейчас, в этот момент жизни. В этот раз мы оплатим счет за прошлое обследование, нынешнее обследование, но его можно оплатить позже, поскольку счет выставляется через шесть недель, также проживание. Бесплатно ничего не предоставляется.
У нас будет пересадка в Турции, 28 апреля уже должны быть в Германии.
— За какой срок удалось 150 000 рублей собрать? Как сильно по вашей семье ударила нынешняя экономическая ситуация в мире?
— Благодаря огромному вкладу одного человека мы купили билеты — 150 000 на двоих туда и обратно. Благодаря информированию населения от СМИ, а также рассылкам по социальным сетям удалось собрать 180 000 рублей. Не хватает еще 218 000 рублей.
Проблема в том, что собирать деньги приходится по курсу евро, с которым, сами знаете, что произошло. В Германии тоже все подорожало. Буквально вчера, 21 апреля, я объездила всю Москву. Нет в наличии евро, а если есть, то по огромному курсу.
— Что вы скажете родителям, жизнь которых совсем недавно разделилась на «до» и «после», родителям, которые пока не представляют, что делать и как дальше жить?
— Да, это тяжело и страшно. Но ни в коем случае нельзя сдаваться. Нельзя принимать худшее. Боритесь каждый день! Продолжайте искать свои личные источники для восполнения сил. Поймите, что все-все-все можете преодолеть. Чудеса действительно случаются! Варя, мой ребенок, тому пример. Для чего-то это далось вам, идите по этому пути, не оглядываясь. Помните великую притчу царя Соломона? «Все проходит. И это пройдет». Идите ради детей, их будущего, физического и морального состояние. Верьте, не отчаивайтесь. Нельзя ни на минуту! Это накатывает, но нужно гнать прочь! Детские улыбки дороже...
Помочь семье Власовых можно переводом (валюта – рубли) на карту Сбербанка:
4276220016723796 (Елена Викторовна Власова).
Также карта привязана к номеру телефона: +7 910 914 42 04.
