Открыт сбор на лекарство от эпилепсии для пятилетнего мальчика из Калуги

В 2023 году мы рассказывали, как четырехлетнему Феде Бурлакову из Калуги собирали средства на реабилитацию. Тогда калужане помогли ребенку и собрали необходимую сумму.

Напомним, история маленького Феди началась в 2021 году, когда двухлетний малыш получил в родной семье тяжелую травму головы.

Скорую помощь ребенку не вызывали несколько дней, пока в дом не пришли сотрудники опеки. Они срочно отправили ребенка в больницу, где мальчик перенес множество операций, в том числе трепанацию черепа.

У мальчика парализовало левую сторону: ручка и ножка не двигались. После оперативного лечения он попал в Дом ребенка, его мать лишили родительских прав.

Пока калужане собирали деньги на установку пластины в череп двухлетнего малыша, о судьбе мальчика переживала благотворитель, жительница другого города. Именно она спустя месяцы забрала Федю домой. С тех пор мальчик обрел любящую семью.

Благодаря еще одному сбору и помощи калужан, Федя проходил реабилитацию. И она давала замечательные результаты.

- У Феди серьезный прогресс! Он уже ходит за одну руку, с минимальной поддержкой, он может долго стоять на двух ножках, - рассказывала мама мальчика. - Раньше он просто сидел, лежал и все. Теперь может стоя играть. Желание выздоравливать у него огромное.

Федя упорно занимался и разрабатывал ручку и ножку.

Однако в один момент весь прогресс реабилитации оказался под угрозой.

Еще одно последствие тяжелой травмы головы мальчика – приступы эпилепсии. Со временем они мучили ребенка все чаще.

- Сама эпилепсия была у Феди, мы знали это с самого начала, - рассказывает мама мальчика. - Мы ходили к местным врачам, проверялись.

Нам назначали препараты, но они не помогали. Есть у меня подозрение, что один из назначенных препаратов даже ухудшил ситуацию. Думаю, это дело индивидуального случая, на Федю он подействовал отрицательно, но поняли мы это уже со временем.

Изначально его приступы были больше похожи на испуг, замирание. Так проявлялась эпилепсия. А те приступы, которые дальше развивались, уже не были настолько легкими. Они выглядели так, будто ребенка бьет током.

Длился приступ секунд 15. Федя краснел. Я очень боялась, что у сына остановится сердце, ведь эпилептический приступ - это такая нагрузка на организм! И самое главное, что приступы стали происходить все чаще и все дольше.

Последние два месяца до начала приема нового лекарства (его мальчику назначили врачи в Москве - прим.ред.) было страшно. Мне кажется, я еще долго буду от этого отходить. Потому что каждый приступ ты как будто теряешь ребенка. Ты видишь, как он испытывает перегрузку.

Федя регулярно проходит обследования.

Мы обратились к московским врачам, они настоятельно рекомендовали препарат «Сабрил». Любой дженерик (идентичный назначенному препарат – прим.ред.) не может сравниться с оригинальным лекарством. Свойства дженерика слабее, эти препараты менее изучены, от них больше побочек.

Я, как любая мама, проводить эксперименты над своим ребенком не хочу. Тем более врачи давали настоятельные рекомендации использовать именно «Сабрил». Мы достали этот препарат и когда принимали его буквально три дня, то у Феди уже вместо долгих приступов остались буквально мелкие-мелкие реакции, а таких затяжных, как были ранее, уже нет. И это результат всего за несколько дней приема!

В течение двух лет мы пробовали разные препараты, а последний год особенно активно старались подобрать подходящий. И единственным эффективным для нас стал «Сабрил». При этом у Феди не только ушли приступы, но также он стал более активным, стал интересоваться всем.

Мы в какой-то момент даже отложили реабилитацию, ведь в пору частых приступов он был всегда сонный, ему ничего не надо было.

На «Сабриле» он сейчас восстановится, еще пару недель и сможем вернуться к реабилитации, все пойдет в гору, – с надеждой говорит мама Феди.

В редакции есть результаты обследований и назначения врачей.

Препарат «Сабрил» ­французского производства, достать его не так просто. Федю нужно обеспечить запасом на ближайший год, чтобы быть спокойным на этот период. 1 упаковка стоит сейчас около 16 000 рублей.

Запас лекарства важен еще потому, что препарат достать сложно. Логистика трудная.

Сейчас Феде хватает одной упаковки в месяц, но он растет и в будущем потребуется постепенно увеличивать дозу. Тогда упаковки будут расходоваться чаще.

Открыт сбор на противоэпилептическое лекарство «Сабрил» для маленького Феди. Для уверенной положительной динамики в состоянии мальчика важно обеспечить его этим лекарством на ближайший год. Тогда Федя будет чувствовать себя хорошо и сможет продолжать занятия по реабилитации.

Если вы готовы помочь мальчику побороть приступы эпилепсии, любая сумма будет важна.

Перевод можно сделать на карту мамы Феди:

2202208126035212

Кристина Владимировна С.

Федя на занятиях.