«Мы остаемся на улице»: калужане с инвалидностью жалуются на отсутствие поддержки
К нам в редакцию обратилась калужанка Екатерина. Женщина не так давно получила группу инвалидности, но не получила никаких разъяснений, что делать дальше. Оказывается, в Калуге сопровождение людей с инвалидностью заканчивается, так и не начавшись.
Как определяется группа инвалидности? Что входит в программу реабилитации и где ее можно получить? Что в принципе полагается инвалиду каждой группы? Ответы на эти вопросы самостоятельно ищут калужане, чье здоровье однажды было подорвано серьезным диагнозом.
Диагноз «Онкология»
О диагнозе калужанка Екатерина узнала около года назад. Однажды она обнаружила у себя в груди шишку размером с небольшое яйцо. Врачи взяли пункцию.
— Когда мне сказали, что у меня рак второй стадии, конечно, у меня были слезы, а потом я просто приняла этот факт, взяла себя в руки, – вспоминает женщина. – Я не догадывалась, что со мной что-то не так. Да, уставала, но думала, что после перенесенного ковида это норма.
Лечение было поэтапным: сначала химиотерапия: 4 «красных» и 12 «белых». «Красная», признается Екатерина, была очень тяжелой, даже жить не хотелось. 12 «белых» перенесла легче. Потом была операция - резекция молочной железы. Следом лучевая терапия.
— Мой доктор Вячеслав Алексеевич Черноусов просто замечательный, человек на своем месте, – добавляет калужанка. – Наш онкодиспансер – знаете, там врачи от Бога.
Все это время женщина чувствовала постоянную слабость, приходилось справляться с сильными перепадами настроения.
— Поддержка близких мне давала сил, – продолжает она. – После «красной» химии, конечно, лежала неделю, а после «белой» отлежусь день-два, и легче.
После второй химии Екатерина приняла волевое решение: 31 декабря волосы спутались так, что выбора не было, пришлось брить налысо.
— Пять часов вечера, Новый год на носу, куда бежать, к кому идти? Звоню соседу, спрашиваю, есть ли машинка, – вспоминает женщина. – «Да, приходи», отвечает. Отдавал мне ее трясущимися руками.
Калужанка признается, что не могла представить, что так много молодых болеют онкологией. Сидя в очереди к врачу, она каждый раз с кем-то знакомилась и, когда видела, что в глазах у человека потух свет, старалась сказать что-то доброе, потому что понимала, как это важно.
Группу дали, но что дальше?
По окончании лечения врач направил документы Екатерины в Главное бюро медико-социальной экспертизы по Калужской области (далее – МСЭ – прим. ред.), где по результатам комиссии калужанам устанавливают группу инвалидности.
— Мне дали третью группу, рабочую, – говорит калужанка. – Я претензий не имею, но встречаю людей, которые в свое время прошли через это же заболевание, они мне сказали: «Катя, а почему тебе дали третью, а не вторую?» А я и не знаю.
На комиссию женщину не вызывали, просто позвонили, сказали: «Мы вам группу дали, а документы получите по почте». Екатерина получила розовую бумажку, где написано: третья группа. Но что дальше?
— Все, кто лечился в одно время со мной, говорят то же самое: никто им ничего не разъясняет, – продолжает рассказ калужанка. – Когда была в онкодиспансере, нас приглашали на врачебную комиссию, там со мной проговаривали этапы, что и для чего делается, все было понятно. МСЭ выдало бумажку – и все. Я сама искала информацию, куда идти дальше. Должен быть специалист, который объяснит, как устанавливают группу инвалидности, куда идти потом, где и как оформлять заявление на выплату, какой группе что положено.
В очереди за бумажкой
Еще один момент – в городских поликлиниках часами приходится сидеть в очередях. Екатерине назначили таблетки курсом на полгода, но получить их — это целая эпопея.
Чтобы врач выписал лекарства, сначала надо сдать анализы, чтобы их сдать, надо сходить за направлением к онкологу, взять бумажки.
— Врачей-онкологов сейчас в моей поликлинике на Маршала Жукова, 22, не хватает, – объясняет калужанка. – Уволились двое, говорят, не выдержали нагрузки, осталась одна. Сидишь по три часа в очереди. Потом начинают высчитывать, сколько у тебя таблеток осталось и почему ты уже новые выписываешь. А мне для спокойствия надо знать, что у меня есть какой-то запас. Вдруг в следующий раз к врачу не попасть, или не всегда в наличии лекарства есть. Я девочка 90-х, у меня все должно быть в запасе.
Женщина признается, что, несмотря на трудности, продолжать идти вперед ей помогает внутренний стержень и оптимизм.
— Знаете, заболевание заставило меня полностью пересмотреть свою жизнь, – завершает беседу Екатерина. – Я всегда куда-то бежала, всем помогала, о себе не думала. Теперь полюбила себя, оказывается, это не так легко, стала больше отдыхать, бывать на воздухе, а главное, много общаться с близкими, путешествовать. Пора прекращать жить в атмосфере болезни.
Екатерина признается, что теперь научилась больше заботиться о себе.
«К врачу не шла, боялась»
— Я подозревала некоторое время, что у меня онкология, но к врачу не шла, боялась, – рассказывает калужанка Александра. – Все-таки заставила себя, когда уже явно необходимо было идти. Были ли другие признаки? Да, я уставала. Приходила с работы, и мне нужно было лечь, чтобы меня никто не трогал.
Диагноз рак молочной железы 2 стадии с метастазами в лимфоузлах молодой женщине поставили год назад, и сразу все закружилось.
— В онкодиспансере все четко, нас берут в охапку и расслабиться не дают, трудимся, лечимся, – продолжает калужанка. – Второго декабря у меня уже была первая химия.
Александра прошла 4 «красных» и 12 «белых» химий, лечение заняло 5 месяцев, потом ей провели операцию и еще 1,5 месяца лучевой терапии. Врач говорил, если бы она пришла на год раньше, могла бы обойтись только операцией.
— Врачам нашей онкологии я очень благодарна, – продолжает Александра. – Знаете, там такие люди работают: врачи, медсестры, санитарки, все люди душевные, понимающие. Они, конечно, делают все возможное.
«Остаемся на улице, как котятки»
Группу молодой женщине оформляли в период, когда она проходила химиотерапию. Лечащий врач сама отправляла документы на комиссию.
— Я совсем не думала об этом, не до чего было, мне потом просто сказали в МСЭ, что я получила вторую группу, – вспоминает Александра. – Наверное, они по всем выпискам смотрят и уже принимают решение.
До болезни калужанка работала с детьми, когда проходила химию, конечно, физически не могла трудиться. Теперь же ей очень хочется восстановиться и вернуться на работу, дома оставаться наедине со своими мыслями нельзя.
— Знаете, нам, прошедшим лечение, получившим группу, хотелось бы получать какую-то длительную реабилитационную программу, – прямо говорит Александра. – Вот как только ты закончил лечение, вышел за стены медучреждения, тебе нужна поддержка, потому что твоя жизнь кардинально изменилась. Хочется, чтобы в городе был создан специализированный центр для людей, столкнувшихся с онкологией, где бы в одном месте были ЛФК, восстанавливающие процедуры, необходимы регулярные встречи с психологом. Получается, что заканчивается наше лечение и мы остаемся на улице, как котятки, а в глазах страх. Как быть? Кто с нами будет дальше? Хотелось бы, чтобы нас подхватывали и уже вели другие специалисты в каком-то специальном центре.
Что положено?
Так как все-таки должна проходить врачебная комиссия по определению группы инвалидности, на что еще имеют право калужане в рамках программы реабилитации?
Мы спросили об этом специалистов ФКУ «ГБ МСЭ по Калужской области». Получили разъяснения.
Оказалось, что по закону, с 2022 года граждане могут самостоятельно выбирать формат прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ) – очный, с личным присутствием, или заочный, когда все необходимые документы поступают из медицинских организаций в бюро.
Предпочтительную форму проведения гражданин или его представитель указывает в согласии на направление и проведение медико-социальной экспертизы, которое оформляется в медицинской организации.
Отмечается, что есть ряд случаев, когда человеку обязательно быть лично:
- несоответствие между данными медицинских исследований и заключениями специалистов, направивших гражданина на медико-социальную экспертизу;
- необходимость обследования с помощью специального диагностического оборудования;
- проживание пациента в организации социального обслуживания;
- если инвалид нуждается в разработке новой индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида).
Индивидуальная программа разрабатывается для всех граждан, признанных инвалидами, исходя из комплексной оценки ограничений жизнедеятельности.
Согласно закону, можно обжаловать решение бюро по определению группы инвалидности в месячный срок со дня получения документов. Это можно сделать в письменном виде или в электронном через Госуслуги. Также можно обжаловать решение в суде.
В сухом остатке
При подготовке этой статьи мы общались и с другими калужанами, которые получили группу инвалидности как в этом году, так и более пяти лет назад.
Все говорят о полном отсутствии какого-либо сопровождения после получения инвалидности.
К примеру, мужчина, получивший инвалидность из-за происшествия на работе, не был уведомлен о том, что в качестве средства технической реабилитации ему положен автомобиль. Семья калужанина узнала об этом спустя много месяцев благодаря интернету.
Между тем, в официальном ответе от чиновников, который поступил нам в редакцию, имеются два телефона, куда калужанам рекомендуют обращаться за информацией по инвалидности:
- 8(4842) 55-02-95 ФКУ «ГБ МСЭ по Калужской области»
- 8-800-10-000-01 - номер Единого Контакт-центра взаимодействия с гражданами.
И возникает вопрос, почему же люди, получившие инвалидность, вынуждены искать информацию о том, что им положено, самостоятельно? Да еще обращаются в СМИ с этой проблемой?
Может, ответственным ведомствам пора задуматься, что не так в коммуникации между ними и теми, кому присваивается инвалидность? Проблеме уже не один год, но ее решение не видится каким-то чересчур сложным делом.
Возможно, обычных листовок со ссылками на нужные сайты с полной информацией по каждому случаю инвалидности и телефонами, которые мы опубликовали выше, будет более чем достаточно.
