Без права на реабилитацию: в Калуге особенных детей выставляют на улицу
- Для меня это был шок. Ощущение, что мир уходит из-под ног, - рассказывает Ольга МАГДА. – Центр «Попутный ветер» - уникальный. Нужда в нём колоссальная. У моего старшего сына расстройство аутистического спектра. Мы попали сюда два года назад. Миша не говорил, только носился. А сейчас может что-то сказать, посидеть на занятии, а не наматывать круги. И я уже жду следующий шаг. Подхожу к педагогу, спрашиваю: «Что мы сейчас изучаем, что будет дальше?» И вдруг, как гром среди ясного неба, сообщение о том, что Центр закрывают.
- У меня ребёнок неходячий. У него ДЦП, - говорит Владимир ЗЕМЛЯНОЙ. - Его развитие напрямую зависит от количества занятий. Мы с семьёй мотались и по разным странам, и по России. «Попутный ветер» - достойный центр. Команда, которая здесь собралась, и программы, которые здесь применяют, реально помогают детям.
По просьбам страждущих
Новость о том, что в Калуге собираются закрыть реабилитационный центр, в котором бесплатно занимаются с особенными детьми, потрясла город. Сначала это выглядело, как какая-то неуместная шутка. Но потом появилась официальная информация: в помещении, размером 354 кв. м., где работает логопед-дефектолог, решили открыть аптеку. Центру же пока оставляют для занятий 173 кв. м.
Помещения принадлежат ГП «Калугафармация». Его генеральный директор Виктор АФОНИН пояснил нам, что жители микрорайона «Тайфун», «Маяковка», «Дубрава» и «Черёмушки» обратились к губернатору с просьбой открыть на улицах Жукова и Молодёжной аптеки, принимающие льготные рецепты. В итоге было принято решение восстановить аптеку на Жукова, 30А. Несколько лет назад она в этом здании работала, но была закрыта из-за нерентабельности. А пустующее помещение передали в безвозмездное пользование фонду «Волонтёры-Детям».
- В настоящее время переданная по договору безвозмездного пользования часть помещения, площадью 354 кв м, благотворительным фондом «Волонтёры-Детям» не используется. – подчёркивается в официальном ответе.
В подтверждении своих слов ГП «Калугафармация» выслала фотографии. На них – пустые, полутёмные комнаты, заваленные коробками.
Один для всех
За столом нет свободного места, из соседних комнат приносят стулья, лавочки. Мамы и папы пришли на встречу со СМИ в надежде отстоять «Попутный ветер». В лицах взрослых людей столько боли, горечи и обиды.
- В среднем у нас уходило около 20 тысяч рублей на реабилитацию сына, - рассказывает Ольга Магда. - Плюс мы посещали центр «Доброта». Да, там берутся за особенных детей, работают неплохие педагоги. Но на одного ребёнка положено лишь 12 занятий. После этого надо вставать в очередь. А она довольно-таки большая. Чтобы снова попасть к педагогу, приходится ждать 6-8 месяцев. С нашим диагнозом, хоть ребёнок и многое визуально помнит, это сложно. А здесь непрерывно занимаются в течение года. Причём абсолютно бесплатно. Это так непривычно, что первое время мы всё думали, когда нам предъявят счёт.
- У нас столько надежд связано с «Попутным ветром». А сейчас всё, как мыльный пузырь, в один момент лопнуло!
- К сожалению, власти семьям с особенными детьми не только не помогают, но ещё и палки в колёса вставляют!
- Родители особенных детей сталкиваются с большим количеством проблем. Даже в коррекционных садах не хотят видеть наших детей.
- Закроется центр, и куда мы пойдём? Многие родители были вынуждены уйти с работы, чтобы заниматься ребёнком. Позволить себе платные занятия они не могут. Есть семьи, в которых ребёнку необходимы дорогостоящие лекарства.
- Если у родителей особенных детей спросить: «Куда бы вы хотели попасть на реабилитацию?» 90%, даже, может быть, и больше, ответят: «В «Попутный ветер». Здесь для каждого ребёнка создаётся индивидуальная программа. Педагоги рассказывают, на что следует обратить внимание, как вырабатывать необходимые навыки, дают домашние задания, - наперебой рассказывают родители.
В настоящее время бесплатные коррекционные занятия посещают более 100 детей с аутизмом и ментальными нарушениями развития. 183 ребёнка стоят в листе ожидания.
- Чтобы попасть в центр, родители ночуют у его дверей в машинах, стоят в живой очереди с четырёх часов утра, - рассказывает Ольга Магда. – Для многих детей с ментальными нарушениями поездка в автобусе – стресс. Они начинают кричать, хватать пассажиров. И некоторые родители даже переехали жить поближе к Центру, чтобы можно было бы добраться пешком. Кто-то приезжает сюда из области. Тратят на дорогу по 1,5 тысячи рублей. Я спрашиваю: «Неужели у вас ничего ближе нет?» - «Нет!».
Чемодан без ручки
Центр абилитации и социальной реабилитации «Попутный ветер» был открыт калужским благотворительным фондом «Волонтеры-детям» в конце 2014 года. Это первое и единственное негосударственное некоммерческое учреждение подобного рода в Калужской области.
Тогда волонтёрам досталось захламлённое, убитое помещение — склад аптеки. Но они не роптали, а стали приводить в порядок то, что есть. Ведь это - лучший вариант из тех, что им предлагали, да и улица Жукова – центр города, сюда легко можно добраться из любой точки Калуги.
- В течение нескольких лет каждый день сюда приходили люди и вкладывали всё, что у них было – деньги, связи, договорённости, - вспоминает руководитель благотворительных программ фонда Юлия ТЕНЕНГОЛЬЦ.
Здесь сейчас проходят занятия с детьми.
- Это было волонтёрское сердце города. Через 1,5 года аптека выехала из смежного помещения. Освободилось 354 кв. м. - полезной площади там 229 кв. м., остальное - подвал. Большая часть оборудования осталась. Состояние у здания оказалось даже хуже, чем то, которое мы уже освоили, – подвал постоянно затапливало, крыша текла, проводка в плохом состоянии. Чтобы привести его в порядок, мы провели огромную работу. Но даже сейчас до черновой отделки ещё далеко.
Несколько лет ушло на то, чтобы расчистить помещение, вывезти весь мусор. Теперь же его забирают под аптеку.
Все эти годы фонд пытался договориться с руководством «Калугафармации» о длительной безвозмездной аренде – минимум на 10 лет, говорят в благотворительной организации. Но договор каждый раз заключался лишь на 11 месяцев с правом расторжения в любой момент, уверяют волонтёры. Что и произошло.
В начале января Фонд получил извещение о том, ему отказывают в безвозмездном пользовании помещением площадью 354 кв м. А именно там оборудована студия логопедии-дефектологии.
Юлия Тененгольц.
- Мы понимали, что мы живём под дамокловым мечом. Фактически нам передали чемодан без ручки. Однако брали гранты, реализовывали проекты, работали с детьми, - рассказывает Юлия Тененгольц.
Кажется, ничего страшного – освободите вы эти квадратные метры, поставьте стульчик логопеда в оставшемся за вами помещении, пусть он там с детьми занимается.
Но дефектологу-логопеду для занятий нужно отдельное, камерное помещение, в котором особенный ребёнок сможет раскрыться. Помимо того, что в этой комнате продуман каждый миллиметр, максимально комфортно организовано пространство, там установлено специальное оборудование, есть санузел, который положен по СанПин.
Студия логопедии-дефектологии.
Выкроить такую комнату в оставшемся за центром помещении невозможно.
- Не то что ужимать, нам нужно расширять пространство, - рассказывает исполнительный директор Фонда Екатерина КАРАТАЕВА. - Детей много, необходимы другие студии. Бизнес готов вложить 5-6 миллионов на то, чтобы привести в порядок 354 кв м. Но они хотят гарантий, что эти площади действительно достанутся центру. Сейчас наши специалисты будут работать по авторской модульной программе, аналогов которой нет в Калужской области. А в России в подобных учреждениях чаще всего реализуется модифицированные программы, где каждый специалист ставит свою цель развития ребенка. Мы ставим перед собой трудоёмкую задачу – составить и вести индивидуальный коррекционный маршрут для каждого. Чем раньше начнётся коррекция, сопровождение ребёнка, тем больше шансов, что он приблизится к норме, сможет пойти в обычную школу, трудоустроиться, социализироваться.
Исполнительный директор Фонда Екатерина Каратаева.
В «Попутном ветре» работают не только с детьми, но и с их родителями. Рассказывать о своих замыслах, о достижениях подопечных Екатерина может часами. Специалисты Центра готовы работать, только бы им не обламывали крылья.
На минувшей неделе состоялась встреча представителей благотворительного фонда «Волонтеры-детям» и родительского сообщества с депутатом Госдумы Геннадием Скляром, министром труда и социальной защиты Калужской области Павлом Коноваловым и другими официальными лицами по вопросу прекращения безвозмездной аренды помещения.
Скляр уверил родителей и администрацию фонда, что Центр «Попутный ветер» не будет закрыт. Его наоборот расширят. Депутат пообещал взять ситуацию под личный контроль, а также попросил администрацию фонда определиться с местоположением ещё одного подобного центра.
В свою очередь, Коновалов подтвердил выделение субсидии на оплату труда специалистов Центра в 2020 году.
Согласно устным договорённостям, аптеку всё же откроют, а центру оставят 70 метров в смежном здании – помещении, где сейчас находится студия дефектологии. Также власти обещали подыскать для филиала центра дополнительное помещение площадью 400 кв. м.
В итоге в Центре началась регистрация заявлений на диагностику. Желающие попасть занимали очередь в 4 часа утра.
По оценке Фонда президентских грантов и широкой общественности фонд «Волонтёры-детям» попал в 20 лучших социальных проектов страны. Его представителей пригласили на Российский инвестиционный форум, который пройдет в Сочи.