Пациенты из Калуги вынуждены уезжать за помощью в другие регионы

Неожиданное продолжение получил наш материал о калужанах, страдающих БАС.
Ланита Стойловская
31.10.2022, 08:05
9 13606

Ранее в статье «Почему Стивен Хокинг не дожил бы в Калуге до старости» мы рассказывали о калужанах, больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС, приводит к нарушению движения мышц, в том числе дыхательных – прим.авт.). И вот недавно наш материал получил неожиданное продолжение.

Спустя время после выхода статьи с нами связалась Людмила из Санкт-Петербурга и рассказала, что ее маме, страдающей БАС, тоже не смогли помочь в Калуге.

Людмила дала контакты своей сестры-калужанки Натальи, которая согласилась поговорить с нами анонимно, поскольку в нашем городе она человек довольно известный.

Наталья. Калуга

— Почему я обратила внимание на вашу статью? Потому что прошли буквально недели после моего визита в калужский минздрав, где мне сказали, что моя мама с БАС одна такая на всю область, и тут я читаю ваш материал. Я была поражена. В ситуации, с которой мы столкнулись, меня больше всего возмущает общая неосведомленность медработников об этом заболевании. Никто не информирует родственников о том, что положено больному: какое сопровождение, обследования.

Мы с мамой, конечно, обращались к врачам. Невролог, у которого мы наблюдались, знал ее не один десяток лет. Мы приходили к нему с жалобами, но маме не становилось лучше.

Я все время думаю, почему врач не читал что-то дополнительное о нашем случае, не стал разбираться?!

С мая 2021 года заболевание стало резко прогрессировать, признаки становились серьезнее. К тому, что у нас болезнь двигательного нейрона, я пришла уже сама, сказала сестре, что все говорит о том, что у мамы именно БАС.

Когда попали в Анненки – хочу сразу сказать, что я благодарна Анне Вячеславовне Горбуновой, – врач тщательно проверяла реакции, рефлексы. Потом тяжело вздохнула. Я задала вопрос, думая, что нам снова ничего не скажут: «Ну что, ничего не ясно?»

А она ответила: «Да тут все ясно, только не знаю, как вам сказать». Тогда я спрашиваю: «Это БАС?» Она ответила: «К сожалению, да».

Точный диагноз женщине поставили в Анненках.

Я читала в интернете об этом заболевании, люди пишут, что проблемы у всех одни: на участках такого пациента пинают, никто не хочет им заниматься. А когда приходишь и говоришь, что у пациента БАС, то в глазах полное непонимание, о чем вообще идет речь.

Моя сестра живет в Питере, она узнала, что там есть вторая городская больница, где специализируются на таких заболеваниях, но нужно направление, чтобы попасть туда. Я просила терапевта выписать его, но мне сказали, что могут дать только направление в Москву на консультацию. Но диагноз уже известен, консультация в Москве нам не нужна была. При этом врач могла бы рассказать, что нам дальше делать, раз знает диагноз. Я ждала какого-то сопровождения в Калуге, но не получила.

Нам удалось отправить маму в ту самую питерскую больницу, там сказали, какое именно питание нужно. Цена на него – около 1,5 тысячи рублей на один день. И это помимо препаратов, которые необходимы.

Сочувствующие говорили: «Иди в минздрав». Я пошла туда по вопросу выделения питания и аппарата НИВЛ, чтобы понять, как все организовано и как получить.

В разговоре с руководителем одного из отделов рассказала о диагнозе мамы, сказала, что нам требуется энтеральное питание, что оно стоит дорого. И когда мама вернется из Питера в Калугу, мне нужно понимать, нам его выдадут или рассчитывать только на себя.

Но в минздраве меня как будто не слышали. В ответ говорили: «А где ваши документы? А у вас есть доверенность? А почему вы вообще сюда пришли?»

В другом отделе начальник стал разговаривать со мной, как с пионеркой, как будто я чего-то не договариваю. Задерживали проходящих врачей, расспрашивая, как я могу быстро получить аппарат НИВЛ. Но результата не было. В итоге в минздраве мне сказали: «Вы что, думаете, что у нас все тут лежит? Ваша мама единственная такая в области!». А после статьи, где тот же минздрав региона говорит о 22 больных, я была в еще большем шоке.

В итоге, после возвращения мамы из Питера, мы сами купили ей в Калуге необходимое. Я думаю, именно специалисты должны заниматься подбором необходимого оборудования, аппаратов, их выдачей, сопровождением. А у нас так: узнал о диагнозе – и выплывай сам как можешь.

Сестра сделала маме в Питере временную прописку, чтобы она могла получать полный комплекс услуг от городской больницы. Там два раза в неделю на восемь часов предоставляют сиделку, чтобы родным можно было решать свои вопросы.

В Калуге, мне кажется, с этим глухо. У нас тут два года ходишь, бьешься, а тебя все отшвыривают.

Людмила, сестра. Санкт-Петербург

— Я живу в Питере, мама с сестрой – в Калуге. Мы узнали, какие возможности есть у меня в городе. Здесь есть городская больница № 2, куда мы смогли положить маму на обследование, поддерживающую терапию.

В Питере, в отличие от Калуги, прикрепили к поликлинике по полису за пять минут. В течение десяти минут дали талончик к дежурному терапевту. Он сразу выписал все необходимые направления, не задавая вопросов. Никто не спросил: «А почему вы к нам пришли, почему не по своему району?». Уже через два дня маму госпитализировали.

В Санкт-Петербурге, в городской больнице, калужанку приняли без лишних вопросов.

Здесь врачи сразу говорят, что надо встать на учет в фонде. Объясняют, что требуется паллиативная помощь.

Когда больного ставят на учет в гериатрическом центре, то обеспечивают всем необходимым, включая специальное питание, контроль – круглосуточный. У меня есть номер врача, могу звонить в любое время. Приходят на дом, дают рекомендации, сами периодически звонят, интересуются состоянием пациента. Есть плановая госпитализация раз в полгода, поддерживающая терапия.

После того как сестра безрезультатно сходила в калужский минздрав, я оформила маме в Питере временную регистрацию, чтобы она могла получать от нашей городской больницы необходимую помощь. Здесь же заранее выдают аппарат НИВЛ.

Аппарат НИВЛ калужанке заблаговременно выдали в Санкт-Петербурге.

У меня такое внутреннее ощущение, что это заболевание будет встречаться все чаще. Раньше считали, что что это болезнь взрослых, но в Питере уже трое детей с БАС. Самый ранний возраст – 4 года.

А есть ли изменения в Калуге?

В прошлом материале мы разместили ответ министерства здравоохранения о том, что в регионе будут создавать амбулаторную службу паллиативной помощи, наладят выдачу необходимых аппаратов пациентам с БАС ко 2-3-му кварталу 2022 года.

Мы направили новый запрос, чтобы узнать, на что могут рассчитывать паллиативные больные в области сейчас.

В минздраве ответили, что на текущий год освоено 100% средств, выделенных региону на аппараты для паллиативных больных, но областное министерство направило запрос в Москву. Если Москва выделит деньги, то регион закупит аппараты для использования на дому.

А о создании центра амбулаторной паллиативной службы (сопровождения больных БАС в том числе) сказано в приказе министерства здравоохранения Калужской области от 30.08.2022 № 1146. Но что именно там написано, узнать не удалось. Оказалось, его текст только «для служебного пользования».

P.S.

При подготовке этого материала мы позвонили героям предыдущей статьи, Владимиру и Инне Поляковым. С разочарованием узнали, что с момента выхода нашего материала из министерства здравоохранения с ними так никто и не связался. Никакой помощи и сопровождения предложено не было. Супруга по-прежнему мужественно поддерживает Владимира Евгеньевича собственными силами.


Лента настроения
944 оценили
Какое впечатление произвела на вас эта новость? Поделитесь с нами
Обсудить новость
Партнёрские новости
Всего: 9 комментариев
Чтобы оставлять комментарии Авторизуйтесь
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